咨詢實錄內容

• ask_649939

  醫生，！我是患者的伯伯。孩子有馬凡氏綜合征和先天性心室缺，生于***年1月27日，男，***年國慶節過后在北京大學人民醫院前由劉剛醫生做先天心臟手術，手術成功。自今年6月2日起嚴重呼衰，睡不著覺，自己感覺呼吸的氧氣不夠，感覺雞胸在增大。6月8日住進在本地一家縣級醫院，經醫生臨床判斷為心衰中后期（意思是無藥可就了）。是否還有方案醫治？懇請醫生賜予寶貴建議。謝謝！

• 姬愛芳

  您好

• 姬愛芳

  馬凡氏綜合征是先天性遺傳性結締組織缺陷性疾病，伴有先天性心臟損傷，做了心臟病手術，只是解決了心臟的問題，但是原發病目前沒有治療手段，很遺憾，孩子病情可能會逐年加重

• 姬愛芳

  目前只能針對心衰給予對癥治療，緩解癥狀

• ask_649939

  圖片僅醫生和患者本人可見

• ask_649939

  醫生，你能抽時間幫我看看這個檢查結果嗎？

• ask_649939

  因為結果現在才出來

• 姬愛芳

  好，我看一下

• ask_649939

  謝謝你了

• 姬愛芳

  看檢查，這個結果真是不是很好，全心擴大，心功能太差，室壁運動也不好 ，只能針對心功能，緩解癥狀

• ask_649939

  哦

• 姬愛芳

  如果單純先心病，做了手術基本就沒事了 您侄兒因為有馬凡氏基礎病，可能治療不會太理想

• ask_649939

  我們這里是鄉下，小縣城里的醫院，條件不好。有必要去大醫院沒？醫生

• ask_649939

  是不是肺部也不好？醫生

• 姬愛芳

  我們也是縣級醫院，不過根據我的經驗，如果沒有手術機會，上大醫院意義也不是很大

• 姬愛芳

  主要是心衰

• ask_649939

  還有可能做心臟手術沒？

• 姬愛芳

  已經全心擴大，手術幾率不大

• ask_649939

  哦，像這種情況，孩子還能堅持多久？

• 姬愛芳

  您也可以咨詢一下省級醫院，多問問還是有好處的

• ask_649939

  嗯，你給我說個大概嘛，醫生，沒事的。

• 姬愛芳

  這個不好說，但是這次情況確實不樂觀，看緩解情況

• ask_649939

  好吧！謝謝您，醫生。有情況我再咨詢您

• 姬愛芳

  好

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