咨詢實錄內容

• ask_053075

  ，我想咨詢運動神經元病，如果呼吸困難，四肢肌肉萎縮還能治療好嗎

• 王蕊

  您好，您這個運動神經元病是已經確診過了嗎？一般如果到這種程度的話，不太好治。

• ask_053075

  已經治療過了，現在肌肉已經開始萎縮

• ask_053075

  能加你微信嗎？我可以向你發病例

• 王蕊

  這個病主要是沒有什么特效藥，都是對癥治療。

• ask_053075

  現在國內哪個醫院比較專業這類病癥呢

• ask_053075

  有沒有藥物控制呢

• ask_053075

  有沒有藥物控制呢

• 王蕊

  離你們那近的地方，上海華山醫院那邊好些

• ask_053075

  北京協和醫院呢

• ask_053075

  如果住院治療的話，有沒有藥物控制病情好轉的

• 王蕊

  協和醫院也很不錯。

• ask_053075

  圖片僅醫生和患者本人可見

• ask_053075

  圖片僅醫生和患者本人可見

• ask_053075

  醫生在嗎

• 王蕊

  那個你的那個醫囑上就是平時要注意的。

• 王蕊

  我看看你的病歷，稍等一下

• ask_053075

  好的

• 王蕊

  他們查肌電圖的時候只給你扎四肢的肌肉，沒有扎腹直肌和胸鎖乳突肌及舌肌嗎？

• 王蕊

  這個肌電圖需要滿足好幾個節段有神經元損傷才能提示廣泛神經元損傷。還有你這基因結果也沒出來，其他肌電圖鑒別診斷也不全。

• ask_053075

  沒有

• ask_053075

  這個如果再住院治療能有效控制病情嗎

• 王蕊

  你再住院的話也是對癥治療。主要是得減少并發癥的發生。因為你現在已經影響到呼吸肌。

• ask_053075

  如果住院治療，呼吸肌能恢復自主呼吸嗎

• ask_053075

  對癥治療是針對運動神經元治療，但是呼吸肌也能對癥治療嗎

• 王蕊

  有難度，主要是你需要呼吸機輔助你呼吸。再嚴重的話就需要氣管切開了。

• ask_053075

  我們想到北京協和醫院去，又擔心去了沒有治療效果，所以想咨詢一下

• 王蕊

  這個病就是愈后不好。

• ask_053075

  呼吸機不是全程用到的，是晚上睡覺平躺的時候才用到，坐著站著都不需要的

• 王蕊

  那你現在主要是不要肺部感染了。

• ask_053075

  只要能控制病情，四肢肌肉不要萎縮，后期慢慢恢復過來就行

• ask_053075

  肺部現在沒有感染，呼吸機只是平躺的時候才會用到

• ask_053075

  這樣如果我們到協和醫院去能起到控制病情的效果嗎

• 王蕊

  說實話這個病有事發展的很快，到哪里治療都差不多，對癥治療。我們也有在我們科確診的，病人一年不到就不行了。

• ask_053075

  現在肌肉開始萎縮了

• ask_053075

  難道就沒有藥物控制嗎

• ask_053075

  我們這里醫院治療不了

• 王蕊

  利嚕唑能延緩病情

• 王蕊

  但是它不能明顯改善你的機理和你的生活質量。

• 王蕊

  肌力

• ask_053075

  只要能控制病情，不用呼吸機，還有肌肉不要萎縮就好

• ask_053075

  你說到北京協和醫院治療的好能有所好轉嗎

• 王蕊

  我覺得應該不會。因為這個疾病的特點就是影響到神經前角，就是慢慢進展的。

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