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咨詢女兒的病情

保密 | 0個月 2005-12-09 18:23:17 1人回復 來自

健康咨詢描述: 病情詳細介紹
專家:你好!
我是天津市的教育工作者,在河東區教育中心工作。2年前,我女兒被診斷為肝豆病,為此我們全家陷于極大的痛苦之中,為了治好女兒的病也傾盡了全部的精力和財力。
就在我女兒的肝豆病的原有癥狀得到明顯緩解的情況下,今年初她卻又出現了另一種病狀——不自主運動,這對于她來講無疑是雪上加霜,我們整天憂心如焚。目前,靠一些藥物基本能夠控制住癥狀,但是藥物帶來的巨大副作用確實她基本上失去了任何生活能力。
現將我女的病情向各位專家們匯報如下,希望得到各位專家的精心研究和指點。
龔靜 女 26歲 中學教師
一、關于肝豆病的情況
1、病情的發現和確診
03年6月以后,身體逐漸出現異常情況,動作緩慢,口水多,字寫的小。
9月初,病情迅速發展,步態不穩。到天津醫科大學總醫院神經內科就醫,經張本恕教授診斷,確定為肝豆狀核變性。
2、治療情況
從03年9月起開始排銅治療,服用藥物情況為:
青霉胺每天8片(或二巰基膠囊每天8粒),并曾接受二巰基丙磺酸鈉輸液治療。
肌苷片(或益肝靈),利可君,安肽素
美多巴每天3次每次1片(1年后改為四分之三片),溴隱亭每天3次每次四分之三片,安坦每天3次每次1片。
3、病情變化
開始治療后幾個月內一度病情有所惡化,隨后各種肝豆病癥狀逐漸緩解:
24小時尿銅由剛開始排銅治療時的3尿銅數值50——20,04年尿銅數值降至8——5,05年尿銅數值降至5——2(不服排銅藥時為0.5)
肝功能各項指標全面恢復正常,肝纖維化指標2項正常、2項接近正常。
走路、說話、吞咽能力有所提高,但沒有恢復正常。
睡眠障礙、排尿困難、便秘等癥狀逐漸正常,長期不正常的例假也恢復正常。
每天可以到戶外鍛煉一段時間,可以在電腦上打字、游戲,可以練習硬筆書法,可以嘗試織毛衣。
二、不自主運動的出現
1、病情開始出現時間:04年底、05年初,剛開始主要波及手部。05年春節以后逐漸明顯起來,影響到上肢、腳部。
2、病情發作情況
(1)發生在身體左側,涉及上肢、腳部。
(2)一般在早晨發病,9——10點以后自行緩解。后來,可能發病的時間逐漸擴大,在一些誘發因素(緊張、勞累)的作用下,中午、下午也可能發生,休息后能逐漸緩解。
(3)上肢表現:左手成“蘭花指”樣,手腕彎曲,左臂不由自主地向身體內側一次次的擺動。下肢表現:左腳大拇指向上挑,其余四個腳趾向下彎曲。左上肢的肌張力似乎較低。
肢體異常運動明顯發作的時候,嘴唇也顯得有些僵硬。
晚上睡眠的時候,癥狀緩解。
3、出現不自主運動后服藥的調整
采取逐漸減量的方法,先后停服抗美多巴、溴隱亭、安坦的情況。停藥過程從四月份起,6月底結束。
4、停服上述藥物以后的情況
(1)原有的肝豆病各種癥狀沒有出現明顯變化,情況平穩。
(2)不自主運動每天早晨發作的程度有所減輕,但是發作的時間范圍逐漸有所擴大,在一些誘發因素作用下也可能發生。
三、目前的治療情況
1、服藥情況
仍然服用排銅藥、保肝藥、提升血象藥物,此外從7月份開始,還服用:
奧氮平 每天兩片(10毫克),分三次服用。
舒樂安定 每天3次,每次半片。
維生素E 每天400毫克,分三次服用。
維生素B6 每天60毫克,分三次服用。
2、病情的變化
(1)不自主運動的控制情況不斷波動,呈發作——緩解——發作的趨勢。發作的原因,可能與發燒、藥物反應、勞累等因素相關,有時原因不明。
(2)服藥后身體狀況全面退步,不知是否為服用奧氮平、安定等藥物的副作用,主要表現為:
嗜睡。
走路搖搖晃晃,步態艱難。
口水比以前增多。
構音比以前更加困難。
咀嚼、吞咽功能明顯下降。
三、咨詢問題:
1、龔靜的不自主運動現象屬于什么病癥?
是肝豆病的治療過程發生了反復?
還是由于藥物造成了遲發性運動障礙?
如何應對這種病情?
希望得到各位專家的指教。
天津 龔浩然

醫生回復區

王俊玲
王俊玲 吉林省吉林中西醫結合醫院   主任醫師 擅長: 重癥感染、感染性休克、急性呼吸窘迫綜合征、外科多發 幫助網友:99649
微信掃一掃,隨時問醫生
2005-12-09 23:57:51 我要投訴

      你好,不由自主的運動有抽動癥的可能,根據她的情況,應該到當時治療的醫院請醫生決定下一步的治療方案。
      

疾病百科| 遲發性運動障礙(別名:遲發性多動癥,持續性運動障礙,動作緩慢)

掛號科室:神經內科

溫馨提示:
選擇營養價值高的植物或動物蛋白,如牛奶、蛋類、魚類。

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病因  治療  預防  食療  好發人群:老年群體 常見癥狀:不自主運動、眼瞼痙攣、咽部肌肉運動障礙、[詳細] 是否醫保:-- 治療方法:藥物治療
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