健康咨詢(xún)描述： 歲
患有球形紅細(xì)胞增多癥,經(jīng)過(guò)地塞米松治療后,血象除血小板升高至549外,其他已經(jīng)正常.請(qǐng)問(wèn),現(xiàn)在應(yīng)該怎樣有新的治療.
第一次問(wèn)題補(bǔ)充:(2007-5-3 17:27:51)    我的小孩2004年10月（6個(gè)月大時(shí)）,有一次因感冒到縣醫(yī)院看病,才發(fā)現(xiàn)孩子臉色黃,并做了血象檢查,只有血色素低下(8.3克),其他都在正常范圍。感冒好后，我們帶孩子去了昆明兒童醫(yī)院檢查，還做了骨穿，幾乎是所有的檢查都做了，也沒(méi)有檢查是什么疾病，當(dāng)時(shí)，我們不知血液病的重要性，只是以為短期的血色素低下，而且沒(méi)有檢查出什么病來(lái)，治療了幾天就回家了。
    2006年2月，我們感覺(jué)孩子精神狀態(tài)不好，又帶孩子到昆明第一附屬醫(yī)院（云大醫(yī)院）再次檢查，而且，這次的血象有了變化，血色素5.3克，紅細(xì)胞計(jì)數(shù)、比積都低下，肝脾輕度腫大，各種血液檢查都做了，還是沒(méi)有檢查出是什么疾病。
    2006年6月，我們又帶孩子去廣西南寧醫(yī)科大學(xué)附一醫(yī)院檢查，并且，連我們大人都檢查，住了10多天還沒(méi)有檢查出是什么病，最后，邀請(qǐng)了大學(xué)‘血紅蛋白研究所'的主任來(lái)做血圖片。再確定是‘球形紅細(xì)胞增多癥'。
    孩子今年已滿3歲，從2006年2月至2006年11月已經(jīng)輸了8次血。輸最后一次血時(shí)，昆明醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科張瑛教授開(kāi)了“地塞米松”藥劑，囑咐一日一片（0.75mg），服用一月檢查，但我們沒(méi)敢停藥，只是逐量減藥，現(xiàn)減到一日1/2片，同時(shí),我們還讓孩子服用湯藥,才維持到今天沒(méi)有再次輸血，而且，以前肝脾明顯腫大，現(xiàn)在只有脾臟還輕度腫大，且發(fā)燒時(shí)明顯增大，退燒后又回縮。
 


第二次問(wèn)題補(bǔ)充:(2007-5-3 17:31:35)