病情分析：
      您好：您說的這個我不是很清楚，您能說專業的病癥名稱嗎。這樣有主意我給您分析。
      指導意見：
      還有，建議您把您想咨詢的問題說的詳細，您說得不是很詳細，我不好為您下結論，我是要為您健康負責的，祝您早日康復！
      

      此病家族遺傳型發病年齡愈早病情進展愈迅速，如治療無效可在1-3年病情惡化死亡。隨著醫學科學的不斷進步，部分患者可得到有效的治療，病情好轉、康復，即使是危重患者也可改善癥狀，提高自下而上質量，延長壽命，以待該癥的徹底完全攻克。希望患者充分認識該癥，抓住盡早治療的電動機，不應該消極悲觀，在等待中讓病情加重！目前國際國內尚無治療該癥的特效藥，國內藥品“彌可保”效不理想，進口藥“力如太”價格昂貴，每盒4800元，不但工薪層無經濟實力服用，療效也不確切，其他醫院治療該癥的藥品也只是自己本院的“制劑”，沒經過上級和醫藥主管部門認可，療效值得懷疑。既已確診，就沒必要再去更多的醫院重復檢查，花錢確診，而應尋找治療該癥的藥品。