翻白眼、點頭鞠躬、手腳抽筋每天范病無數次現在一直服藥沒用了
在線醫生
ask_5uYsoU
翻白眼、點頭鞠躬、手腳抽筋每天范病無數次現在一直服藥沒用了
在線醫生
你好
在線醫生
請問寶寶多大了
在線醫生
這樣多久了
ask_5uYsoU
寶寶1歲兩個月了
ask_5uYsoU
快一年了
在線醫生
之前看過沒有
ask_5uYsoU
看過了
ask_5uYsoU
確診說是嬰兒痙攣癥
在線醫生
做過腦電圖，核磁等檢查沒有
ask_5uYsoU
做過腦電圖跟磁共振
在線醫生
嬰兒痙攣癥屬于癲癇的一種
在線醫生
結果如何
在線醫生
你吃的什么藥呀
ask_5uYsoU
吃藥沒用現在
ask_5uYsoU
德巴金跟妥泰
在線醫生
有沒有輸過ACTH
ask_5uYsoU
看不懂
ask_5uYsoU
是什么
在線醫生
ACTH是一種藥，也叫做促腎上腺皮質激素，是治療嬰兒痙攣癥的一種方法
在線醫生
不知道你的寶寶試過沒有
ask_5uYsoU
這個我具體不清楚了，你說那個藥是怎么用的
在線醫生
有一部分嬰兒痙攣癥的寶寶用過后，效果還不錯的。寶寶能得到明顯緩解
ask_5uYsoU
因為之前我們去醫院也做過治療用的什么藥我也不知道
在線醫生
輸液。需要住院。輸液之前要拍胸片等，主要是排除感染后用
在線醫生
這個藥用之前要簽字，醫生會跟你講的
ask_5uYsoU
嬰兒痙攣癥到底是怎么引起的呢
ask_5uYsoU
噢，那可能沒用吧
ask_5uYsoU
那個藥用多久有效果了
在線醫生
引起嬰兒痙攣癥的原因很多
ask_5uYsoU
要什么樣的醫院有呢
ask_5uYsoU
是天生的嗎
ask_5uYsoU
能不能治愈呢
在線醫生
比如說寶寶出生時缺氧，嚴重低血糖等。對大腦可能造成傷害的都可能引起
ask_5uYsoU
我家寶寶從范病到現在快一年了
ask_5uYsoU
那到底能不能治呢
在線醫生
一般至少輸2周。如果有效，在輸完之前就能看到效果
在線醫生
有些寶寶可以得到控制的
ask_5uYsoU
只是得到控制嗎
在線醫生
但是有一部分寶寶治療效果不太好
ask_5uYsoU
這個病會影響生命嗎
ask_5uYsoU
我家孩子每天都范病好多次呀
在線醫生
有控制后，減停抗癲癇藥不復發的
在線醫生
會影響寶寶發育，
ask_5uYsoU
不是說吃中藥可以嗎
ask_5uYsoU
有什么辦法嗎
在線醫生
可能會影響寶寶智力等
ask_5uYsoU
會不會影響生命
在線醫生
吃中藥控制不到的
ask_5uYsoU
都一歲多了又不說話又不走路
ask_5uYsoU
那有什么辦法了
ask_5uYsoU
什么都不會除了吃就是睡
在線醫生
目前國內比較提倡的療法就是前面提到的，輸ACTH
ask_5uYsoU
只有輸這種藥嗎
在線醫生
有些寶寶甚至會倒退的。原先會的東西，都可能不會了
ask_5uYsoU
去哪里能有那個藥呢
ask_5uYsoU
是呀我家孩子就是那樣
在線醫生
這個是臨床上可以看到效果的
在線醫生
有些醫院不一定有這個藥
ask_5uYsoU
有什么付作用嗎
ask_5uYsoU
一般哪里醫院會有呢
ask_5uYsoU
電視上說修復腦神經呢
在線醫生
聽有些寶的家屬說，好像北京，上海，重慶等醫院有
在線醫生
副作用有
ask_5uYsoU
什么副作用
在線醫生
這是激素藥。可能會使寶寶免疫力下降，發生感染，發生高血糖，高血壓等。所以需要在醫院輸
在線醫生
感覺你的寶寶比較嚴重，可以試下。
ask_5uYsoU
我家寶貝身體本來就不好呀
ask_5uYsoU
這種藥貴不
在線醫生
但是他發作越久，會越難控制
ask_5uYsoU
你不是專家嗎
在線醫生
我也不清楚，因為不是很好買到，價格差異比較大
ask_5uYsoU
難道說都沒有辦法嗎
在線醫生
如果說寶寶輸了這個藥，還不好控制的話，建議你查基因，
在線醫生
如果想再要寶寶的話，好有準備
ask_5uYsoU
怎么說
ask_5uYsoU
你是指遺傳嗎
在線醫生
有些寶寶基因有問題，這種是很難控制的
在線醫生
對的
ask_5uYsoU
家族史沒有這個病
ask_5uYsoU
醫生說是天生發育不良才引起癲癇病的呀
在線醫生
有些情況，攜帶有這方面的基因，并不一定發病，但如果父母是攜帶者的話，再生寶寶的話，還有可能出現類似情況
在線醫生
要先醫過后，看效果。如果治療有效的話，就沒必要查基因了
在線醫生
你的寶寶，出生前后，有沒有發生什么特殊的問題
ask_5uYsoU
我是說檢查結果說是大腦在娘胎兒的時候就沒有正常發育就已經壞了所以這才引起癲癇病發作的
ask_5uYsoU
好像是沒有的
ask_5uYsoU
你說那個藥一天要輸多少
ask_5uYsoU
一個療程是多久
在線醫生
一般一天一支
在線醫生
至少14天
ask_5uYsoU
噢
在線醫生
可以輸21天
ask_5uYsoU
如果有效果呢是一直輸還是怎么樣
在線醫生
輸完后，繼續吃抗癲癇藥
在線醫生
不會一直輸的
ask_5uYsoU
噢
ask_5uYsoU
癲癇藥有很多
ask_5uYsoU
具體怎么知道了
在線醫生
這要根據寶寶腦電圖結果選抗癲癇藥
ask_5uYsoU
我現在一直在吃抗癲癇病的藥都沒有用呢
在線醫生
輸完ACTH后最好復查腦電圖
ask_5uYsoU
噢
在線醫生
嬰兒痙攣癥治療起來是比較困難
在線醫生
要去兒童神經內科治療
ask_5uYsoU
好的
ask_5uYsoU
沒有說吃中藥嗎
在線醫生
中藥控制不到的
ask_5uYsoU
那沒有辦法嗎
在線醫生
你先試試我說的那種方法
在線醫生
也可以先在網上查查看，多了解下
ask_5uYsoU
你不是醫院嗎
在線醫生
藥可能不是很好買。有些家屬是一支支攢夠后去住院的
在線醫生
我們醫院沒這個藥，
ask_5uYsoU
大醫院都沒有嗎
ask_5uYsoU
你們是哪里了
在線醫生
我們醫院這邊是家屬自己帶藥來輸的
在線醫生
成都這邊
ask_5uYsoU
你們是成都什么醫院
在線醫生
重慶兒童醫院好像有藥
ask_5uYsoU
是嗎，那直接在兒童醫院治療可以嗎
在線醫生
你看不到我的介紹嗎
ask_5uYsoU
看不到的
在線醫生
可以的
ask_5uYsoU
噢
在線醫生
華西二院
ask_5uYsoU
噢，我不是點的張五星老中醫嗎
ask_5uYsoU
為什么是這樣
在線醫生
我是兒科醫生
ask_5uYsoU
噢
在線醫生
正好還比較了解這個病
在線醫生
還能為您解答什么問題嗎
ask_5uYsoU
那你們醫院對癲癇病都沒有治療的方法了
在線醫生
有呀。寶寶家屬們會想辦法買到藥，到我們醫院輸液的。我們輸14天。重慶那邊是打針，不過打的時間長些
ask_5uYsoU
重慶什么醫院有這個藥了
在線醫生
Q Q上好像有嬰兒痙攣癥家屬的群，你搜下，跟他們多交流下
在線醫生
里面有些娃娃治療過，他們知道怎么買藥
在線醫生
重慶兒童醫院
ask_5uYsoU
好的，謝謝
在線醫生
還能為你解決什么問題嗎
ask_5uYsoU
暫時沒有了
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