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重癥肌無力該怎么辦呢?

我姑娘去年四月份時得的重癥肌無力,當時不知道是這個病,以為是眼睛有問題,直到六月份的時候去北京兒童醫院住院治療了一段時間,出院后一直用激素治療,當時是吃兩片激素藥,我們每三個月去復查一次,治療效果一直不錯,逐漸減藥量,一年之內減的比較慢,一年以后減的稍微快了些,現在只吃四分之一片了,本來這個月用完藥就結束治療了!直到前幾天,我姑娘開始出現斜眼,看人歪頭,右眼瞼稍微無力下垂,晨輕幕重的!總是揉眼睛,眼皮稍微有些水腫的感覺,這是肌無力的正常表現嗎?前幾天又去北京復查了,醫生讓把藥量增加到上一次的量(半片),吃了三天后,一點效果都沒有,我今天私自把藥量增加到了一片,我該怎么辦呢?什么時候才能見效呢

ask_999222 2018-02-03 17:42:53

回復醫生因不能面診,醫生的建議僅供參考

黃曉雷 主治醫師

諸城市人民醫院   神經內科

主治疾病:蛛網膜下腔出血,三叉神經痛,重癥肌無力,帕金森病,脊髓炎,腦出血,腦梗塞,偏頭痛,癡呆,頭痛,癲癇

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  • ask_999222

    我姑娘去年四月份時得的重癥肌無力,當時不知道是這個病,以為是眼睛有問題,直到六月份的時候去北京兒童醫院住院治療了一段時間,出院后一直用激素治療,當時是吃兩片激素藥,我們每三個月去復查一次,治療效果一直不錯,逐漸減藥量,一年之內減的比較慢,一年以后減的稍微快了些,現在只吃四分之一片了,本來這個月用完藥就結束治療了!直到前幾天,我姑娘開始出現斜眼,看人歪頭,右眼瞼稍微無力下垂,晨輕幕重的!總是揉眼睛,眼皮稍微有些水腫的感覺,這是肌無力的正常表現嗎?前幾天又去北京復查了,醫生讓把藥量增加到上一次的量(半片),吃了三天后,一點效果都沒有,我今天私自把藥量增加到了一片,我該怎么辦呢?什么時候才能見效呢?

  • 黃曉雷

    ,你好,這個情況的話你也可以,加到一片的,目前比較正規的治療,不能減的那么快

  • 黃曉雷

    ,癥狀來看,應該還是一個重癥肌無力的表現

  • 黃曉雷

    你現在吃一片就可以了,然后呢,再吃五天看一下,

  • 黃曉雷

    ,在嗎

  • 黃曉雷

  • ask_999222

  • ask_999222

    您的意思是繼續吃一片,堅持吃五天才能見效嗎?

  • 黃曉雷

    沒錯的

  • 黃曉雷

    如果五天還是不見效果,你就再吃兩片,

  • ask_999222

    嗯,兩片如果還這樣的話,我該怎么做呢?

  • ask_999222

    眼皮水腫正常嗎?

  • 黃曉雷

    ,可以去醫院輸液

  • 黃曉雷

    打針

  • 黃曉雷

    用甲潑尼龍沖擊

  • 黃曉雷

    可以的

  • 黃曉雷

  • ask_999222

    圖片僅醫生和患者本人可見

  • 黃曉雷

    很明顯了

  • 黃曉雷

    下垂了

  • ask_999222

  • 黃曉雷

    你先吃一片

  • 黃曉雷

    這個量也不多

  • ask_999222

    那您看,孩子現在這樣算嚴重嗎?

  • 黃曉雷

    不嚴重,本身這個病就不是很嚴重的疾病,特別是對于兒童,

  • 黃曉雷

    兒童大部分人預后都還是比較好的,可以治好的

  • ask_999222

    針對她的病,我平時應該注意些什么呢?

  • 黃曉雷

    這個一定要注意感冒,預防感冒這個很關鍵

  • 黃曉雷

    你的感冒之后還有可能就會加重,因為這是一種自身免疫性疾病

  • 黃曉雷

    你那激發孩子的免疫系統,有可能就會加重的,所以說預防感冒,非常關鍵,不讓孩子別讓孩子受涼,

  • ask_999222

    嗯,好的

  • ask_999222

    確實這段時間她一直感冒,一直在吃藥

  • 黃曉雷

    還有就是一些感冒藥,還有一些抗生素,也不能隨便亂吃

  • 黃曉雷

    藥物不能隨便亂吃

  • ask_999222

    那我們應該選擇什么感冒要呢?

  • ask_999222

    在我們這里留給她小兒買氨酚黃那敏,有的時候咳嗽就給她吃點頭孢

  • ask_999222

    這兩樣藥,到底能不能繼續吃呢?

  • ask_999222

    您好,還在嗎?

  • 黃曉雷

    頭孢是可以吃的,但是這個黃那敏顆粒能盡量少吃

  • 黃曉雷

    最好給他吃點中成藥,

  • ask_999222

    如果這一片藥吃五天左右稍微見效,但沒完全好的話,我要繼續吃嗎?還是加量?

  • ask_999222

    嗯,好的,我們下次注意

  • 黃曉雷

    繼續吃的

  • ask_999222

    嗯,那我就知道了

  • 黃曉雷

    可以吃一個月左右,然后呢再嘗試減量

  • 黃曉雷

    估計這次跟感冒有關系,我先把感冒治好

  • 黃曉雷

  • 黃曉雷

    多給孩子喂點水,讓孩子好好休息

  • ask_999222

    現在她適合去幼兒園嗎?

  • 黃曉雷

    ,你幼兒園的話,先不要去了吧,先請一周的假

  • 黃曉雷

    ,在家看一下情況,如果好轉的話再去,

  • ask_999222

    在家都是老人看著,我們都上班,可能飲食上照顧的不太好,如果去幼兒園的話能按時吃飯,午睡等!但是容易感冒受涼,我很糾結

  • 黃曉雷

    ,這段時間正好是流感多發時期

  • 黃曉雷

    ,很多幼兒園都放假了

  • ask_999222

    嗯!

  • 黃曉雷

    吃飯這個不是最主要的

  • ask_999222

    哦!受涼也不行吧

  • 黃曉雷

    那肯定是的,受涼感冒,肯定不好

  • ask_999222

    這個病怎么樣才算痊愈了呢?

  • 黃曉雷

    如果兩年內眼瞼沒有,下垂的情況,那就好了

  • ask_999222

    停藥后的兩年?

  • 黃曉雷

  • ask_999222

    她這樣會不會影響視力呢?

  • 黃曉雷

    這個跟視力

  • 黃曉雷

    沒有關系的

  • ask_999222

    哦!

  • ask_999222

    哭的話,也會影響嗎?

  • 黃曉雷

    哭的話,這都沒有影響

  • ask_999222

    哦!

  • ask_999222

    麻煩您幫我推薦一款適合她吃的中成藥的感冒藥唄?

  • 黃曉雷

    可以吃回春顆粒的

  • 黃曉雷

    這個效果不錯

  • ask_999222

    哦!好的

  • ask_999222

    我還真沒聽過呢

  • 黃曉雷

    ,嗯,這個效果挺好的,如果你們當地買不到你就網購,

  • ask_999222

    小兒柴桂退熱顆粒可以嗎?

  • 黃曉雷

    這也可以的,

  • ask_999222

    這是我們當地醫院常給開的一種藥

  • ask_999222

    嗯嗯,好的,辛苦您了!

  • 黃曉雷

    ,不要緊的,有問題再來找我

  • ask_999222

    嗯,好的!非常感謝您的解答!

  • ask_999222

    謝謝

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