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有問必答網外科器官移植 → 3歲男孩粘多糖綜合癥

3歲男孩粘多糖綜合癥

男 | 3歲 2020-04-12 08:09:58 2人回復 來自

健康咨詢描述: 孩子9個月發現病情,全身都是病,常年有病,2歲查出是粘多糖綜合癥,大夫讓骨髓移植,覺良好未治,現35月,腦積水,視力受損。

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鄭永華
鄭永華 瓦房店市中心醫院   主任醫師 擅長: 擅長普外科疾病,包括甲狀腺,乳腺,周圍血管,肝膽, 幫助網友:21175稱贊:1
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2020-04-12 16:17:04 我要投訴

      這個是一種先天性疾病,一般來說治療效果不滿意。絕大部分患者在10歲左右可能就會死亡了。而且這個也沒有太好的治療方法。也就是說這種病情不太樂觀,沒有很好的治療的方法。

2020-04-12 16:25 ask930321489g 追問

想去上海給孩子做骨髓移植,大夫說做后能活50歲,不知能不能長高,智商怎么樣?

2020-04-12 16:36醫生回答:

50歲的話是目前最好的水平。如果積極治療的話,有可能會活到這個年齡的,但是智力和身高都會有影響。

陳金紅
陳金紅 泊頭市醫院   副主任醫師 擅長: 胃腸疾病,腫瘤疾病及多發病及常見病 幫助網友:23527稱贊:12
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2020-04-12 10:29:42 我要投訴

      病情分析:
      因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。
      指導意見:
      因酶缺陷的類型不同,預后不一。病變多以骨骼的病變為主,還可累及中樞神經系統、心血管系統以及肝、脾、關節、肌腱、皮膚等。

2020-04-12 10:36 ask930321489g 追問

恢復的概率有多少

2020-04-12 10:36醫生回答:

需要看具體情況。

2020-04-12 10:38 ask930321489g 追問

骨髓移植是移誰的骨髓?

2020-04-12 10:54醫生回答:

那需要配型,誰的都可以,近親配型成功的幾率還高。

2020-04-12 11:12 ask930321489g 追問

骨髓移植的費用大概是多少

2020-04-12 11:13醫生回答:

大概要在20-30萬吧,各個地區會有差異。

疾病百科| 腦積水

掛號科室:神經外科

溫馨提示:
加強產前早期診斷及早終止妊娠,預防腦積水兒的出生。

腦積水是因顱內疾病引起的腦脊液分泌過多或(和)循環、吸收障礙而致顱內腦脊液存量增加。臨床小兒多見頭顱增大、囟門擴大、緊張飽滿、顱縫開裂愈期不合、落日目、嘔吐、抽搐、語言及運動障礙,智力低下;成人多見間... 更多>>

病因  治療  預防  食療  好發人群:嬰幼兒人群 常見癥狀:嗅覺障礙、腦積水、顱壓增高、視力障礙、眼[詳細] 是否醫保:醫保疾病 治療方法: 手術治療
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骨髓增生異常綜合征要骨髓移植嗎 再障性貧血可以做骨髓移植嗎 白血病采用骨髓移植能根治嗎 骨髓移植怎么預防感染
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環孢素膠囊

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1.預防和治療同種異體器官移植或骨髓移植后的排斥...[說明書]

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