咨詢實錄內容

• ask_171004

  , 風濕免疫科檢驗ENA陽性，ANA陰性，還有可能是紅斑狼瘡嗎？癥狀無壓痛，但是覺得全身不舒服，脹脹刺刺的，ENA陽性會很嚴重嗎？

• ask_171004

  醫生早安

• 趙毅然

  早啊

• ask_171004

  我禮拜一去複查醫生說anti-dna陽性，33指數

• ask_171004

  ena也是陽性2.0

• ask_171004

  那我這樣真的是紅斑狼瘡了嗎

• 趙毅然

  還不能確定，抗核抗體結果陰性

• ask_171004

  圖片僅醫生和患者本人可見

• ask_171004

  我發現我不能一個動作太久

• ask_171004

  因為那天我自己開車

• ask_171004

  我腳感覺一直壓迫，突然變很多這個可是第二又沒有了

• 趙毅然

  目前的情況不能排除狼瘡了，但證據仍然不足

• ask_171004

  我站著跟坐著或者躺著的感覺完全不一樣

• 趙毅然

  從照片上類似狼瘡的脂膜炎性表現，但不確定

• ask_171004

  我昨天回婆婆家床比較軟就覺得非常不舒服

• 趙毅然

  具體說說有什么不一樣

• ask_171004

  我昨天是站著比較沒有不舒服，可是回來躺軟的床就是感覺脹脹的那些非常不舒服

• 趙毅然

  結合你上一次的描述，不排除頸椎問題

• 趙毅然

  感覺脖子發硬不適嗎？

• ask_171004

  我昨天去看中醫中醫說確認我脖子那邊頸椎神經有壓到

• ask_171004

  昨天有脖子喉嚨那邊的緊緊卡卡，感覺有感冒感覺

• ask_171004

  脂膜炎很嚴重嗎

• 趙毅然

  從癥狀上說脂膜炎并不嚴重，

• 趙毅然

  是病變累及到深層的漿膜引起的無菌性的炎癥

• 趙毅然

  你平時需要注意的是不能固定姿勢，固定姿勢是指一個姿勢持續一個小時以上

• 趙毅然

  時間越長，發僵，不適的感覺越明顯

• ask_171004

  醫生您覺得我下一步怎麼辦

• ask_171004

  覺得我紅斑狼瘡機率是不是太高了

• ask_171004

  我只有工作比較忙我多走感覺沒有哪裡不舒服根正常差不多

• 趙毅然

  目前的情況，狼瘡不能排除，但還沒有到確診的標準，

• ask_171004

  中醫說我腎臟太弱，血液循環不好引起的

• ask_171004

  我覺得吃中藥感覺有效果

• ask_171004

  您怎麼看

• ask_171004

  因為我一直頻尿漲尿

• 趙毅然

  這一類疾病吃中藥從癥狀上會很舒服，但不能阻止病情進展。

• ask_171004

  您覺得可以中西合併一起看嗎

• 趙毅然

  你的病變在骨，腎主骨，所以補腎的中藥是對癥的

• 趙毅然

  是的，目前免疫系統疾病不可能只用中藥或者只用西藥就能控制的很好，中藥在病情緩解期和抵抗西藥副作用方面效果肯定

• ask_171004

  我覺得奇怪的點

• ask_171004

  就是我一直頻尿，都漲漲的，住院期間醫生打抗生素幾天我都沒有改善

• 趙毅然

  這個不一定就是炎癥的問題，很多情況都可以引起類似癥狀，

• ask_171004

  西藥醫生開的藥感覺對我都沒有任何改善

• 趙毅然

  具體是否應用抗生素需要有化驗結果的支持

• ask_171004

  那您覺的會有哪些情況

• ask_171004

  我指紅斑狼瘡的藥對我不舒服沒有任何改善

• 趙毅然

  強脊時，若累及到腰骶部的神經就有可能出現二便的障礙

• 趙毅然

  你的表現仍然以強脊為主，即便合并狼瘡，目前狼瘡的表現也不是主要問題

• ask_171004

  這次回診醫生說我排除僵直耶

• ask_171004

  圖片僅醫生和患者本人可見

• ask_171004

  我覺得我的問題都這個比較多

• ask_171004

  我自己感覺

• 趙毅然

  時間還是太短，需要長期觀察

• ask_171004

  因為我三月就是這樣發病的

• ask_171004

  我們在合室吃飯，我坐著那滑手機

• ask_171004

  都蜷縮在一起

• ask_171004

  突然整個人非常不舒服

• ask_171004

  甚至臉胸腔都痛

• ask_171004

  不能動

• ask_171004

  一動更痛

• 趙毅然

  這些還是風濕骨病的表現，

• ask_171004

  風濕骨病是什么

• 趙毅然

  真正堅持活動后會減輕嗎？

• 趙毅然

  就是病變在骨的風濕病，比如類風濕，強脊都是

• ask_171004

  一直走動會比較沒有不舒服

• ask_171004

  但有時候也不能一直走

• 趙毅然

  這就對了，這個情況符合發僵的表現

• ask_171004

  奇怪點我不能吃免疫制劑啊

• ask_171004

  越吃越痛耶

• 趙毅然

  這樣，現階段可以以中藥為主，免疫抑制劑先減量或者停用，觀察病情變化，

• ask_171004

  像我現在躺著我就覺得我腳都漲漲的水腫一樣的感覺

• 趙毅然

  然后半年復查一次，每年做一次脊柱核磁

• ask_171004

  中醫他不判斷我是免疫病

• ask_171004

  這是我納悶地方

• ask_171004

  中醫也是非常有名的

• ask_171004

  圖片僅醫生和患者本人可見

• 趙毅然

  這個可以理解的，中藥斷病是靠癥候，而西醫才是什么病，

• ask_171004

  這醫生是我先生主管同學爸爸，他是非常有名家醫科，他說我可能干燥癥

• 趙毅然

  中西醫的理論基礎不同，斷病的模式不同

• 趙毅然

  干燥綜合癥也是免疫系統疾病

• ask_171004

  您覺得我有干燥癥可能嗎

• 趙毅然

  目前看不太像，

• ask_171004

  求醫路上心很累耶

• ask_171004

  西藥吃那么久

• ask_171004

  越來越嚴重

• 趙毅然

  從發病年齡上看，干燥癥患者多為中老年女性，發病隱匿，病情進展緩慢，多伴有內分泌紊亂，比如甲狀腺功能亢進或者減低等

• ask_171004

  像我現在就是有短暫性的鎮痛十秒就沒有了

• 趙毅然

  理解你的感受。免疫系統疾病的特點就是這樣，有時很長時間都無法確定，而且時間越長，越容易向其他疾病轉變

• ask_171004

  有時像螞蟻咬我一樣

• 趙毅然

  你感覺是肌肉酸痛還是更深的骨痛呢

• 趙毅然

  |感覺比較淺是神經的問題

• ask_171004

  肌肉酸痛按壓會痛嗎

• ask_171004

  我是按壓不會痛的

• 趙毅然

  不一定的

• ask_171004

  你感覺是肌肉酸痛還是更深的骨痛呢

• ask_171004

  這有很大差異嗎

• 趙毅然

  根據你說的是肌肉和神經層面上的

• ask_171004

  那您有什么建議嗎

• 趙毅然

  若是深層的骨痛，則說明骨骼有變形和脫鈣的風險，治療就不能拒絕免疫抑制劑

• 趙毅然

  因為只有免疫抑制劑能有效組織骨骼變形

• ask_171004

  我骨骼拍了很多x光是正常的

• ask_171004

  因為我們這邊是健保看醫生是不需要治療費的

• 趙毅然

  在初期甚至中期，X片都是沒有表現的，最準確的仍然是核磁

• ask_171004

  所以醫生評估，他覺得沒有必要他不會幫我們拍核磁共振

• ask_171004

  醫生請問您核磁共振可以照全身嗎

• ask_171004

  還是指針對部位

• 趙毅然

  單一你現在的表現也是不需拍核磁的，但若像我說的，當免疫抑制劑停用后，逐漸的疼痛次數和頻率都增加了，就要高度懷疑是強脊了，那時必須做核磁

• 趙毅然

  不是，主要是脊柱，重點在腰骶部，其次是頸椎

• ask_171004

  圖片僅醫生和患者本人可見

• ask_171004

  這是骨科醫生

• ask_171004

  您怎么看，合并這些癥狀您覺得我往哪方面走下去

• 趙毅然

  風濕骨病是一種全身性疾病，但不是同時起病，拿強脊來說，最先累及的部位是骶髂關節，也就是腰胯部。然后逐漸蔓延到整個脊柱

• ask_171004

  那會出現我腿上的那些小紅點嗎

• ask_171004

  我現在是腿部最嚴重跟肩膀

• 趙毅然

  你的情況，免疫系統出了問題，這一點是肯定的。但終究是狼瘡還是強脊，目前現有的資料不能確定。需要再觀察，再復查

• ask_171004

  你所謂的強脊是比僵直更嚴重的意思嗎

• ask_171004

  僵直也會ena&dna陽性嗎

• 趙毅然

  強脊是一種以關節強直為表現的疾病

• 趙毅然

  有時是有的，這種情況屬于假陽性，需要復查確定

• ask_171004

  所以強脊跟僵直不是同一病

• ask_171004

  還是臺灣跟大陸稱呼不一樣而已

• ask_171004

  所以醫生您是建議我一定還是需要先拍核磁共振

• 趙毅然

  是的，做核磁的結果有兩種，一個是有問題，可以確定，再有就是沒問題，不能排除。說的比較拗口，一句話就是核磁結果即使沒事，也不能排除，需要一年或者半年復查。

• 趙毅然

  所以，剛才我并沒有說的那么肯定，讓你一定做核磁，

• 趙毅然

  強脊這種病的全名叫做強直性脊柱炎。

• ask_171004

  那筋膜炎

• ask_171004

  要怎么確定呢

• 趙毅然

  從外觀上和經驗上看，但不準確，尤其是你這種皮膚白皙的人

• 趙毅然

  能夠確定的檢查就是取標本活檢

• ask_171004

  好的，謝謝醫生

• 趙毅然

  活檢的結果支持狼瘡，那可以確診狼瘡。若不支持，則可以排除

• ask_171004

  活檢？

• ask_171004

  但是我的不是突出的耶

• ask_171004

  這樣怎么采取檢體

• 趙毅然

  是的，是取皮膚或者皮下組織進行化驗

• ask_171004

  所以您排除血液循環或者血管問題嗎

• ask_171004

  筋膜炎隔天癥狀會消失嗎

• ask_171004

  我第二天早上活動後會消失的

• ask_171004

  目前腿上小紅點是消失的

• ask_171004

  我有時候懷疑藥物導致

• 趙毅然

  血液循環和血管的問題是現象，或者叫做癥狀，其原因是免疫亢進。它們是原因和表象的關系，并不沖突

• 趙毅然

  不會，一旦出現持續時間很長

• 趙毅然

  不過有時明顯有時不明顯，但都可以看到

• ask_171004

  圖片僅醫生和患者本人可見

• ask_171004

  我先生拍的當初

• ask_171004

  這個比較明顯

• ask_171004

  昨天這些已沒有了

• 趙毅然

  這個照片并不能說明有問題

• ask_171004

  好的了解

• 趙毅然

  有需要再聯系吧，確定免疫系統有問題，否則自身抗體不會陽性。

• ask_171004

  好的

• ask_171004

  醫生最後問您一下

• ask_171004

  還有轉機變比較輕的免疫疾病嗎

• 趙毅然

  這個幾率是有的。免疫系統疾病之間會隨著時間推移和藥物影響，相互轉化，比如狼瘡會合并干燥癥，狼瘡會轉化成類風濕，等

• ask_171004

  好的，謝謝醫生

• 趙毅然

  還有很多病人從開始到堅持治療很多年，一直都處在未分化階段。始終定不了到底是什么疾病。這都是有的。

• 趙毅然

  不客氣。

• ask_171004

  如果一直都定不了什麼疾病會影響生命嗎

• ask_171004

  紅斑狼瘡會不會壽命很短

• 趙毅然

  若定不了什么疾病，這說明病情處在未分化階段，是沒有危險的，不會影響壽命。

• ask_171004

  謝謝醫生

• ask_171004

  下次回診再跟您聯繫

• ask_171004

  希望您可以幫我再整合一下我的這些癥狀，如果您有幫助到我一定會好好感謝您的

• 趙毅然

  絕大多數狼瘡患者是不會影響壽命的，只有少數不規律服藥的人，會逐漸加重，有并發癥，那樣才會影響壽命，

• 趙毅然

  這是醫生份內的事。

• ask_171004

  好的，謝謝醫生，我們再保持聯繫吧

• 趙毅然

  好的

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