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骨纖維異常增殖

男 | 20歲 懸賞20個健康幣 2005-10-30 01:19:40 來自

健康咨詢描述: 本次發病及持續的時間:十五年
病史:
您好,我來自馬來西亞,今年二十。
曾經在馬來西亞、新加坡就醫。
自五歲起醫生便告訴我說我得了骨病,但一直以來我并不很清楚病征和病因。
五歲時,我的眼眶下長出類似豆般大小的骨頭,在一家政府醫院診斷后,醫生要求動手術以割除和檢驗。父母在倉促的決定下讓我接受了手術。但很可惜,手術失敗,我的左臉歪斜不對稱,鼻梁尤其嚴重。
這之后,我定期到醫院復診,醫生也在這時告訴我父母我得了骨病,我的面骨也一直在緩慢地變大。
我的骨頭到這時的癥狀有:右額頭、左邊的上下顎明顯突出,導致鼻梁向右邊歪曲,左眼位置上移;之外,后腦門位置凹凸不平,左邊明顯突出;左耳上面位置的骨頭明顯突出;頭頂左邊也相當突出。
值得注意的是,右額、頭頂、左耳上都是受過傷之后才出現癥狀的。
我這時的左耳聽覺有少許障礙,但卻不以為意。
十三歲時,我在中學時輕微跌倒撞傷左腳大腿,初期只是一大塊瘀青,我并不太在意。但,一段時間以后,我發現行走時有明顯的陣痛。因為在校活動頻密,痛楚越來越難忍受,尤其是骨盤與大腿間的關節,我之后到診所檢查,照了X光后發現大腿骨明顯向前歪曲,之前受傷的位置也有些微腫脹。
(因為經濟問題,一直到現在都沒有去醫治它,甚至我之后到星加坡中央醫院時,整容科的醫生也告訴我很難痊愈,僅多只能稍微改善)
到回頭說我的臉骨…這種不斷到醫院復診檢查,但卻什么也沒做的情形一直維持到十四歲,我轉到新加坡中央醫院就醫。
檢查一段時間后,醫生告訴我,我的骨頭應該會在發育全后停止再變大,如果有必要下(骨頭影響官能)或想改善面容的情況下才為我動整容手術,“磨”去我多余的骨頭。我和父母決定在那時開刀。
手術后我的面容改善,歪曲的程度減低很多,不過卻不能一次完成,我眼睛的位置依然明顯不正。主要磨去的部分是左下顎的骨頭。醫生在我嘴內和眼眶內的位置開刀。這是我第二次的手術,也是目前為止的最后一次。
之后我定期到醫院復診直道十六歲時暫止。
十八歲時,我在一般活動時因為長時間彎腰,之后感覺些微不適,但沒多加理會。一天后我又連續參加了兩天的表演和三天的學校畢業旅行,長時間搭車和疲勞。回到家后第二天,背后腰部痛楚飛快加劇,難忍至極,不管坐立躺著都大干不妥。我之后到診所就醫,醫生道是傷了經,開了些藥說修養幾天就好。之后雖然好轉,但一直到現在,我的腰部還是感覺到陣痛。以后也不能做稍微激烈的運動了,每每一出腰力后就疼痛難忍,躺著起來或彎腰后也陣陣痛楚。
撫摸背部時,可以發覺脊椎部分凸出(不知是否因為我有滿嚴重的駝背習慣)。腰傷和脊椎的問題在此一提,想問不知是否與病癥有關。
十九歲時,不知是否因為心理因素又或自覺力提高,我發現面骨膨大的速度明顯加快,甚至右面的上腭也稍微變大了(我在往下看時開始感覺到有視覺范圍縮小)。此外,最嚴重的是左眼的視力嚴重“衰退”,平常看東西時有點像從很亮的地方移向昏暗的地方的那種不適應感,可看到很多“亮點”布滿視覺范圍。這種情況在剛睡醒時很嚴重,甚至兩顆眼都會有這癥狀。最近,有時在注視東西一段時間時也會突然加劇(加劇時兩眼都會有,一般上左眼角嚴重,偶爾右眼短時間較嚴重)。順帶一提,我的近視是左100右200,有帶普通和隱形眼鏡的習慣,左眼容易干澀不適。
因為事發的部位很多,我本身也弄不清到底是否為骨纖維異常增殖癥所致。
我最近在重會新加坡中央醫院就診,醫生提議我到吉隆坡中央醫院做CT scan(我是馬來西亞公民,在馬政府醫院看病是付象征式收費的,但在新的就診卻需要龐大的醫藥開銷,一次CT scan大概可省下一千新幣)。我之后拿著推薦信到吉隆坡中央醫院做CT scan,醫生卻不讓我帶走CT scan的films,而且還提議我在吉隆坡做整容手術,時間暫定在明年我完成高級文憑時的五月,一月作進一步檢查。
我滿頭霧水,這其中明顯夾雜著政治與醫院個人利益問題,但身為病人的我,在五歲時的那次手術失敗后對自己國家的醫療技術缺乏信心,而且也時常在報章或親朋戚友口中得知政府醫院的離譜或嚴重疏忽導致的人命傷亡。但說到底,經濟方面他依然是首選…
我在得到律師的提議后,得知若要求星加坡醫院發出信件要求索取檢查報告后就能拿到檢查報告。但,顯然,若沿著這方法,我很難再回到吉隆坡醫院要求手術了…雖然不明白為什么醫院不能全心全意為病人著想,但不知覺得就會想到這種情況。
我還沒給任何醫院答復,因為依然在煩惱中,不只是官能障礙,我的面容一向來給我的社交人際帶來相當大的影響。
我想請問的是,依我的情形來看,在中國就醫的整個療程收費大概多少?會以什么方式來醫治?需要多長的時間?
可不可以說把面骨部分或整塊移除?或大部分移除病變部分,再由肋骨或其他原料來修補?可以根治嗎?醫生們之前都告訴說只能用“磨”的來減輕癥狀。
非常感謝您的幫助~!

疾病百科| 近視

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