健康咨詢描述： 專家您好!
我女兒從出生身上就有多處咖啡斑，一直誤認為是胎記，四五歲時在左胸部發(fā)現(xiàn)一不規(guī)則凸起，質(zhì)地柔軟但不平，顏色烏青，現(xiàn)有掌心大小。肛門也有一個凸起，隨著年齡增長逐漸變大，也曾帶她去看過醫(yī)生，但當?shù)氐尼t(yī)療水平有限，都說沒事,凸起處又不痛不癢也就大意了去。今年八歲了，那晚孩子洗澡后趴在床上看書，明亮的臺燈下忽然看到背部有很多黃豆般大小的凸起物，腿部也有，前胸也有。第二天就到省級醫(yī)院看了，診斷為多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤，暫無治療辦法。醫(yī)生詢問了我們一些情況，我和孩子的父親身上都沒有斑點和瘤,也就基本確定無家族史，屬于基因突變。并詢問了孩子的學習情況，孩子小時候非常聰明，隨著年齡的增長感覺智力有減退現(xiàn)象，小時候在幼兒園是比較突出的孩子，多次都被評為優(yōu)秀幼兒，十佳幼兒，但孩子在協(xié)調(diào)能力上表現(xiàn)較差，平衡能力也不好，總是容易摔倒。
身為父母我們非常焦急，會不會有什么并發(fā)癥發(fā)生？她的病是不是已經(jīng)影響智力了？現(xiàn)在有沒有什么治療方法?這病將來會發(fā)展到什么程度?會不會影響孩子將來的生活自理能力?急切盼望專家的回復。先謝謝了！
再就是我們害怕有什么不測,就在今年申請了病殘兒鑒定,準備再要一個孩子.不知道這種病算不算病殘兒范圍,國家計生條例上有這個病,但不知道怎樣的狀況才算條例中規(guī)定的病殘,我們擔心到處咨詢影響孩子以后,就在網(wǎng)上求助專家給予幫助,若是鑒定又需要做哪些檢查?