健康咨詢描述:
患者年齡:女
今年42歲,從31歲發病到現在都沒治好,都在用藥,用的藥有 醋酸潑尼松片,嗎替麥考酚醋片,這種藥怎么樣?長期使用有什么副作用?
可以放棄用藥嗎?
這種病可以根治嗎?
想得到怎樣的幫助:徹底根治好
病情分析:
紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,發病緩慢,隱襲發生,臨床表現多樣,變化多端一種涉及許多系統和臟器的自身免疫性疾病,由于細胞和體液免疫功能障礙,產生多種自身抗體.
指導意見:
治療主要著重于緩解癥狀和阻抑病理過程,由于病情個體差異大,應根據每個病人情況而異.不建議放棄用藥,而且這種疾病是比較難治療的.
嗎替麥考酚醋片主要不良反應包括腹瀉,白細胞減少,膿毒癥和嘔吐,還有頻繁的某些類型的感染.
病情分析:
你好 您的疾病考慮是系統性紅斑狼瘡.尚不能完全治愈 但可以緩解癥狀 組織病情加重.紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,發病緩慢,隱襲發生,臨床表現多樣,變化多端一種涉及許多系統和臟器的自身免疫性疾病,由于細胞和體液免疫功能障礙,產生多種自身抗體.可累及皮膚,漿膜,關節,腎及中樞神經系統等,并以自身免疫為特征,患者體內存在多種自身抗體,不僅影響體液免疫,亦影響細胞免疫,補體系統亦有變化.發病機理主要是由于免疫復合物形成.確切病因不明.病情呈反復發作與緩解交替過程.本病以青年女性多見.我國患病率高于西方國家,可能與遺傳因素有關.
指導意見:
系統性紅斑狼瘡患者的起居飲食
1.對疾病不要恐懼,擔憂,精神上不要緊張,保持心情愉快,樹立和疾病作斗爭的信心.同時家庭的關懷,體貼和精神鼓勵對病情的穩定也很重要,平時要注意合理安排好工作和休息,開始治療階段必須臥床休息,積極治療.當癥狀完全控制時,可適當安排工作,兒童盡可能復學,病情得到長期控制或緩解后,可以考慮婚育.因為對SLE患者精神因素研究表明,精神緊張或應激狀態可通過神經內分泌系統引起免疫系統紊亂促發或加重 SLE.工作和生活中要避免重體力勞動,過度疲勞,生活要有規律,保證充足的睡眠;娛樂要適當,尤其要避免通宵達旦地搓麻將.
2.平時要避免日曬和紫外線的照射,對陽光敏感者尤應如此.外出活動最好安排在早上或晚上,盡量避免上午10點至下午4點日光強烈時外出.外出時應使用遮光劑,撐遮陽傘或戴寬邊帽,穿淺色長袖上衣和長褲.
3.在寒冷季節應注意保暖,冬天外出戴好帽子,口罩,避免受涼,盡量減少感冒等感染性疾病,因感染肯定能誘發狼瘡活動或使原有病情加重.在病情的穩定期還可進行適當的保健強身活動,如作氣功,打太極拳,散步等,要避免進行劇烈運動.
4.在治療用藥上應避免使用青霉胺,普魯卡因酰胺,氯丙嗪,肼苯噠嗪等,這些藥物可能會誘發狼瘡或使病情加重.育齡期女性患者還要避免服用避孕藥,不使用含有雌激素的藥物.
5.SLE系一累及多臟器的系統性疾病,最常累及皮膚,腎,肺,關節,心及肝臟等臟器.在日常飲食中應注意以下幾點:
(1)不食用或少食用具有增強光敏感作用的食物:如無花果,紫云英,油菜,黃泥螺以及芹菜等,如食用后應避免陽光照射.蘑菇,香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發SLE的潛在作用,也盡量不要食用或少食用.
(2)高蛋白飲食:有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質從尿中丟失,會引起低蛋白血癥,因此必須補充足夠的優質蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品,雞蛋,瘦肉,魚類等富含蛋白質的食物.
(3)低脂飲食:SLE患者活動少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩食物.
(4)低糖飲食:因SLE患者長期服用糖皮質激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當控制飯量,少吃含糖量高的食物.
(5)低鹽飲食:應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水,鈉潴留,引起水腫,故要低鹽飲食.
(6)補充鈣質,防止糖皮質激素造成的骨質疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果.
6.不要對性生活恐懼.有些已婚患者在患SLE后對性生活淡漠,擔心性生活會使病情加重,尤其是一些少女的家長阻止自己的患兒戀愛,結婚,其理由是患了 SLE后只要保住性命即可,這些想法都是不科學的.SLE患者完全可以和正常人一樣戀愛,結婚,生孩子.當然,就象正常人也不能縱欲一樣,SLE患者對性生活更要有所節制.有些患者因合并干燥綜合征,陰道分泌減少,會使陰莖插入困難,只要在性生活前在陰道內涂抹潤滑油即可.
以上是對“今年42歲,從31歲發病到現在都沒治好,都在用藥”這個問題的建議,希望對您有幫助,祝您健康!
病情分析:
紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病,只能持續用藥控制病情的發展,目前比較難根治.
指導意見:
不過這種疾病是可以控制的,不是不治之癥.以現在醫學水平,完全可以做到早期診斷,早期治療,理想控制,甚至完全治愈.患者不必恐懼,要樹立與疾病斗爭的堅強信心,保持樂觀的情緒,這樣才有利于疾病的恢復.
您好:
依據您提供的資料,明確診斷為紅斑狼瘡(SLE).現已用醋酸潑尼松片,嗎替麥考酚醋片治療,但您未提供詳細的資料及病情,故不能為您提供準確有效的治療方案.
臨床有報道造血干細胞移植治療本病,但其尚未成熟且費用比較高.目前治療以糖皮質激素(潑尼松),和氯喹或反應停治療為主.糖皮質激素副作用較多,物質代謝和水鹽代謝紊亂,骨質疏松及椎骨壓迫性骨折,誘發或加重感染,胃腸道反應,心血管系統可引起血脂升高,可誘發高血壓和動脈粥樣硬化. 神經精神異常,白內障和青光眼等.
本病的治療效果目前比較好,建議您到當地正規中醫院皮科或風濕免疫科采用規范系統的中西醫結合治療,中藥可堅強西藥的毒副作用.臨床報道療效確切,可適當減少激素用量或停止,以穩定病情.
不知您在哪里?如果有條件可以到北京看,權威的醫院有首都醫科大學附屬北京中醫醫院皮膚診療中心王萍主任及北京協和醫院風濕免疫科治療.
祝您早日康復!
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